Carta para seguir ayudando a Agustín y a sus hermanos.

La madre de un chico que tiene la misma enfermedad pero muy avanzada contó su historia y pidió a la gente que no deje de ayudar a la familia Bustos Fierro
Nota publicada por Maria Cecilia Viglione en Facebook
"Por tantas cosas que escuché en los medios, ojalá no perdamos el objetivo que es ayudar a Agustín.
Soy Cecilia, vivo en la ciudad de Salta y tengo un hijo "ROBERTINO" que padece la misma enfermedad de AGUSTIN BUSTOS FIERRO, adrenoleucodistrofia. Puedo asegurar que quien colaboró con esta causa no debe arrepentirse, por mas error que haya cometido su padre Javier, al cual no puedo juzgar.
La enfermedad es tan terrible como imparable, mi hijo no pudo hacerse el transplante y ojalá lo pudieran ver para comprender de lo que se habla, pero en este caso son tres hermanos atrapados en el mismo destino.
Celebren el haber sido solidarios, ya se demostrará si la plata fue malgastada, o no.
Puedo aportar que en estos tres años del padecimiento de mi hijo, pude saber varias cosas, por ejemplo que no se conoce en la Argentina ningún caso exitoso, en cuestión de transplante, para esta enfermedad( es muy compleja). que hay una diferencia en el tratamiento, que se realiza en EEUU. por lo que los padres de Agustín se plantan en hacerla en ese lugar, hay mas posibilidades de éxito, conozco que el Garragan no hace transplantes cuando no hay compatibilidad con algún familiar.
Todo es muy complicado, si convivieran algunas horas con esta enfermedad podrían entenderlo, no estamos hablando de leucemia, hay que enfrentarse cara a cara con esta enfermedad, para darle pelea, un transplante corriente no sirve, por mas que haya buenas intenciones y médicos excelentes, como los del Hospital Garragan, que atendieron a Rober en el 2007.
LA HISTORIA DE AGUSTIN Y SUS HERMANOS SIGUE SIENDO LA MISMA y aún no han vivido lo peor, que es la enfermedad en sí, si no la frenan.
ROBERTINO, VIVE EN ESTADO VEGETATIVO, internado en nuestra casa, solo escucha historias que le leemos, responde con su parpadeo.
A nosotros nos ayudó mucha gente, de todo el país, también Juan Car de red solidaria, eso no se olvida nunca".
Fuente: La Nación
Pablo Layus info@pablolayus.com.ar Visitaste www.pablolayus.com.ar ?