La campaña que conmueve a Córdoba. "Todos con Zoe"
La provincia de Córdoba está movilizada y conmovida por una campaña solidaria por Zoe, una pequeña de dos años de la localidad cordobesa de Villa Cura Brochero que padece atrofia muscular espinal (AME) de tipo II.
AME es una enfermedad genética degenerativa mortal. Avanza diariamente matando las neuronas motoras del cuerpo, involucrando la capacidad respiratoria y digestiva.
En Diciembre de 2016 salió al mercado un TRATAMIENTO ÚNICO Y EFICAZ SPINRAZA (nursinersen, del laboratorio Biogen), que frena el avance de esta dura enfermedad y si es tomado a tiempo logra mejoras importantes.
Zoe, tiene su pedido médico en fecha, solicitando este tratamiento con la droga respectiva, requiriendo autorización de ANMAT para ingresar a través del sistema de importación RAEM desde el 4 de julio (con un vencimiento de 45 días). Ella ya debiera estar siendo medicada para poder frenar sus desmejoramiento urgente. Tiene apenas 2 años y mucho por lograr si es tratada ahora.
Se ha presentado el caso en el juzgado No 2 de la Provincia de Córdoba, Juez Alejandro Sanchez Freytes, una demanda en contra de la Obra Social APM Córdoba y del Estado Nacional, presentamos un Amparo legal, junto con una medida cautelar (esta medida a la obra social) quien apela abocando a su falta de fondos para cubrir la medicación y solicita suspender de la medida cautelar pedida, que tenía como fin que mientras se resuelva el caso la niña tenga su medicación urgente. El problema es que los tiempos de la justicia no son los de la enfermedad.
Es un medicamento de alto costo, cada ampolla cuesta U$D 125.000 y son necesarias 4 ampollas a ser colocadas en el lapso de 2 meses para iniciar el tratamiento y luego una ampolla cada 4 meses por el resto de la vida. De ser autorizado en nuestro país, el laboratorio Biogen adaptaría el precio al mercado nacional,como lo ha hecho ya con otros países. Este pedido es URGENTE y necesario para todos los pacientes AME de argentina (300).
Desde que este medicamento ha sido autorizado 2017 en Argentina pero no se lo registra, han habido 20 muertes.
En el caso particular de la pequeña Zoe, ella necesita comenzar su tratamiento ya para atacar esta enfermedad y dar tiempo a la justicia solucione el resto del tratamiento, su vida y su movilidad no tiene precio. Está en riesgo su independencia motora y eso para un ser humano es mucho, si hoy tiene su tratamiento se puede lograr que camine y se valga por ella el resto de su vida.
Se puede ayudar económicamente a su mamá, Cecilia Badra, a conseguir el tratamiento para Zoe hasta que la Obra Social lo cubra, se puede depositar dinero a la cuenta solidaria con estos datos:
CBU: 0110579730057912748415
Caja de ahorro: 5791274841
Sucursal: 2441 Banco de la Nación Argentina
Titular: Badra, Cecilia CUIL: 27-30180256-6
AME es una enfermedad genética degenerativa mortal. Avanza diariamente matando las neuronas motoras del cuerpo, involucrando la capacidad respiratoria y digestiva.
En Diciembre de 2016 salió al mercado un TRATAMIENTO ÚNICO Y EFICAZ SPINRAZA (nursinersen, del laboratorio Biogen), que frena el avance de esta dura enfermedad y si es tomado a tiempo logra mejoras importantes.
Zoe, tiene su pedido médico en fecha, solicitando este tratamiento con la droga respectiva, requiriendo autorización de ANMAT para ingresar a través del sistema de importación RAEM desde el 4 de julio (con un vencimiento de 45 días). Ella ya debiera estar siendo medicada para poder frenar sus desmejoramiento urgente. Tiene apenas 2 años y mucho por lograr si es tratada ahora.
Se ha presentado el caso en el juzgado No 2 de la Provincia de Córdoba, Juez Alejandro Sanchez Freytes, una demanda en contra de la Obra Social APM Córdoba y del Estado Nacional, presentamos un Amparo legal, junto con una medida cautelar (esta medida a la obra social) quien apela abocando a su falta de fondos para cubrir la medicación y solicita suspender de la medida cautelar pedida, que tenía como fin que mientras se resuelva el caso la niña tenga su medicación urgente. El problema es que los tiempos de la justicia no son los de la enfermedad.
Es un medicamento de alto costo, cada ampolla cuesta U$D 125.000 y son necesarias 4 ampollas a ser colocadas en el lapso de 2 meses para iniciar el tratamiento y luego una ampolla cada 4 meses por el resto de la vida. De ser autorizado en nuestro país, el laboratorio Biogen adaptaría el precio al mercado nacional,como lo ha hecho ya con otros países. Este pedido es URGENTE y necesario para todos los pacientes AME de argentina (300).
Desde que este medicamento ha sido autorizado 2017 en Argentina pero no se lo registra, han habido 20 muertes.
En el caso particular de la pequeña Zoe, ella necesita comenzar su tratamiento ya para atacar esta enfermedad y dar tiempo a la justicia solucione el resto del tratamiento, su vida y su movilidad no tiene precio. Está en riesgo su independencia motora y eso para un ser humano es mucho, si hoy tiene su tratamiento se puede lograr que camine y se valga por ella el resto de su vida.
Se puede ayudar económicamente a su mamá, Cecilia Badra, a conseguir el tratamiento para Zoe hasta que la Obra Social lo cubra, se puede depositar dinero a la cuenta solidaria con estos datos:
CBU: 0110579730057912748415
Caja de ahorro: 5791274841
Sucursal: 2441 Banco de la Nación Argentina
Titular: Badra, Cecilia CUIL: 27-30180256-6
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